희귀질환 전문위원회 10→20명 확대…질병청에 운영 위임

고미혜 기자 기자 페이지

(서울=연합뉴스) 고미혜 기자 = 희귀질환관리위원회 산하 전문위원회 구성을 위원장 포함 10명에서 20명으로 확대하는 내용의 희귀질환관리법 시행령 일부개정령안이 28일 국무회의에서 의결됐다고 보건복지부가 밝혔다.

희귀질환관리위원회는 희귀질환 종합계획 수립·평가 등을 심의하기 위해 복지부 장관을 위원장으로 운영되는 기구로, 전문적 심의를 위해 분야별 전문위원회를 둔다.

이번 개정안엔 전문위원회 인원 확대와 함께 전문위원회 구성·운영에 관한 사항을 질병관리청에 위임하는 내용도 담겼다.

복지부는 "희귀질환은 매우 다양하고 진단·치료가 어려워 희귀질환 지정 등 정책과정에 각 분야의 전문가 참여가 꼭 필요하다"며 "이번 개정으로 전문위원회가 의료복지 수요에 더 부합할 수 있도록 구성·운영될 것"이라고 기대했다.

희귀질환은 유병(有病)인구가 2만 명 이하이거나 진단이 어려워 유병인구를 알 수 없는 질환으로, 2020년 한 해 국내에서 총 694개 질환 5만2천310명의 환자가 발생해 1천662명이 사망했다.

mihye@yna.co.kr

제보는 카카오톡 okjebo <저작권자(c) 연합뉴스, 무단 전재-재배포 금지> 2023/02/28 08:00 송고