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"희귀난치성질환, 의료비 지원책 확대해야"

송고시간2016-08-22 14:15

(서울=연합뉴스) 강애란 기자 = 정부가 4대 중증질환 보장성 강화 등을 통해 국민의 의료비 부담을 완화하고 있지만, 희귀질환에 대한 지원책은 실질적인 도움이 되기에 미비하다는 주장이 제기됐다.

김용철 서울대병원 마취통증의학과 교수는 22일 국회의원회관에서 열린 '희귀난치성질환 지원제도 개선을 위한 공청회'에서 이같이 지적했다.

김 교수는 "현행 의료제도는 고가의 희귀질환치료제를 사용해야 하는 환자의 실질적인 의료비 부담을 덜기에 접근성이 떨어진다"고 말했다.

환자 부담을 덜기 위해서는 보험적용이 확대될 수 있도록 법과 제도의 개선이 필요하다는 게 김 교수의 주장이다.

김 교수는 "희귀질환자를 지원하는 '희귀질환환관리법'이 있지만, 정작 환자가 치료 혜택을 누리는 마지막 관문인 보험급여와 관련된 규정은 빠져있다"며 " 시행령과 시행규칙을 통해 보험적용을 확대할 수 있는 특례규정 근거를 만들어 보험급여와 연계할 수 있도록 해야 한다"고 밝혔다.

그는 "희귀질환치료제는 환자 수가 적어 임상시험에 제약이 있고 기존의 연구성과도 부족해 일반약의 보험적용 조건을 동일하게 충족시키기 어렵다"며 "일반약과 다른 특례규정을 적용해야 하는데 현행법은 이런 부분에 대한 근거가 부족하므로 보완이 필요하다"고 말했다.

또 치료제에 대한 환자의 접근성을 향상하기 위해서는 국민건강증진기금과 별도로 재정을 구축하고 관리해야 한다고 김 교수는 덧붙였다.

그는 "다수의 희귀질환 치료제는 고가여서 대다수 환자는 극심한 경제적 부담을 느낄 수밖에 없다"며 "특히 환자가 극소수인 희귀질환 치료제의 경우, 현재 건강보험체계에서는 혜택을 받기 어려운 경우가 많다"고 강조했다.

김 교수는 "영국, 프랑스, 독일 등 여러 유럽 국가들에서도 별도의 재정을 통해 일부 희귀의약품과 항암제를 지원하고 있다"며 "호주 역시 비용 효과성이 입증되지 않은 고가의 희귀의약품에 대한 별도재정을 마련해 지원하고 있다"고 말했다.

aeran@yna.co.kr

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