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"학업 잘 견뎌낸 한국의 호킹들 졸업·입학 축하해요"

진학·사회생활 첫발 딛는 희귀 근육병 환자들 격려 행사 열려
한국의 호킹들, 축하합니다
한국의 호킹들, 축하합니다(서울=연합뉴스) 16일 서울 강남세브란스병원 호흡재활센터에서 대학 입학 및 졸업을 맞은 신경근육병 환자들을 축하하기 위한 '한국의 호킹들, 축하합니다'행사가 열리고 있다.
올해로5회째를 맞는 이번 행사에는 입학생5명, 졸업생4명과 이들을 축하하기 위해 대학 및 대학원 재학생10명 등19명의 신경근육병 환자를 비롯해 가족과 후원단체 관계자50여 명이 참석했다. << 강남세브란스 병원 제공 >>

(서울=연합뉴스) 설승은 기자 = "포기하고 싶을 때가 많았고 힘들었습니다. 그렇지만 부모님과 주변에서 도움을 주신 많은 분 덕분에 견딜 수 있었습니다."

16일 오후 3시 강남세브란스병원 3층 중강당에서 근육병의 일종인 '근이영양증'을 앓는 강병재(18)군이 무대에 올랐다. 그는 밝은 표정으로 짧게 말을 이어갔다. 말투는 다소 어눌했지만 목소리만은 또박또박하게 강당에 울렸다.

강군은 네살 때 근이영양증을 앓기 시작해 초등학교 4학년 무렵부터는 휠체어에 몸을 의지하며 살아왔다. 근육이 약해져 숨을 쉬기조차 힘겨웠다.

친구들과는 다른 신체적 조건에도 강군은 좌절하지 않았다. 특유의 끈기와 명랑함으로 일반 중·고교를 무사히 졸업하고 대학에 당당히 합격, 내달 연세대 사회학과 입학을 앞두고 있다.

격려사하는 이상묵 교수
격려사하는 이상묵 교수(서울=연합뉴스) 이상묵 서울대 교수가 16일 서울 강남세브란스병원 호흡재활센터에서 대학 입학 및 졸업을 맞은 신경근육병 환자들을 축하하기 위위 열린 '한국의 호킹들, 축하합니다'행사에서 격려사를 하고 있다.
<< 강남세브란스 병원 제공 >>

이날 이곳에서는 강군처럼 희귀 근육병을 앓는 환자들의 대학 입학과 졸업을 축하하는 행사 '한국의 호킹들 축하합니다'가 열렸다.

호흡재활센터를 운영하는 병원은 2012년부터 올해까지 다섯 번째 이 행사를 열고 있다.

병원이 희귀 난치성인 근육병, 루게릭병, 척수근위축증 때문에 신경근육계 센터에서 치료받은 환자들이 힘겹게 학업을 지속하며 마무리한 것을 격려하고, 그들의 새로운 시작을 응원하기 위해 마련한 자리다.

이들은 서서히 근육이 퇴화하기 때문에 평생 휠체어를 타거나 침대에 누워 있어야 한다. 인공호흡기에 의지하는 일상생활조차 어려운 때도 많다.

행사에는 강군처럼 올해 대학에 입학하거나 졸업하는 학생 9명과 신경근육병 환자 19명이 자리했다. 가족과 후원단체 관계자 등도 참석했다.

연세대 원주캠퍼스 생명과학기술과 입학을 둔 김명지(18)양은 척추성근위축증을 앓고 있다. 갓 돌이 지났을 때 발병했지만, 이후 초중고교 모두 일반학교에 다니며 미래를 개척해가고 있다.

강군과 같은 근이영양증 환자이자 연세대 대학원에서 물리학을 전공하는 민경현(25)씨는 선배로 이 자리에 나왔다.

한국의 호킹들, 축하합니다
한국의 호킹들, 축하합니다<< 강남세브란스 병원 제공 >>

그는 "공부 자체도 힘들지만 학교생활을 하면서 부닥치는 현실적인 어려움이 많다. 하지만 포기하지 말라"고 따뜻한 조언을 건넸다.

40대이던 2006년 불의의 교통사고로 전신이 마비됐지만 재활치료로 강의와 연구활동을 이어가는 이상묵 서울대 지구환경과학부 교수도 응원차 자리했다.

이 교수는 "소크라테스가 참된 인생이 되려면 고통을 견디고 교육을 받고 좌절을 겪어야 한다고 했다"면서 "인생은 삶의 의미를 찾아가는 과정인데 이 삶의 의미를 찾아 묵묵히 노력하며 살아가달라"고 당부했다.

강성웅 호흡재활센터 소장은 "조기에 호흡재활치료를 받는다면 몸은 다소 불편하더라도 오늘 행사의 주인공들처럼 꿈을 이루고 주어진 생애를 행복하게 살아갈 수 있을 것"이라고 말했다.

한편 이날 아이돌 그룹 '포미닛' 멤버 전지윤씨는 '세브란스 건강홍보대사'에 위촉돼 "호흡재활센터 환자들에게 힘이 되도록 지속적으로 봉사하겠다"고 소감을 밝혔다.

ses@yna.co.kr

<저작권자(c) 연합뉴스, 무단 전재-재배포 금지> 2016/02/16 20:33 송고

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