본문 바로가기 검색 바로가기 메뉴 바로가기
배너
배너

[실시간뉴스]

최종업데이트YYYY-mm-dd hh:mm:ss
검색

날개 없는 천사, '소두증' 연준이를 도와주세요

머리 둘레 40cm도 안되는 10살 소년…"수영선수 될래요"아픈 몸에도 매주 독거노인 봉사…마음만은 '천사'
소두증 앓는 10살 소년, 독거노인 도시락 배달
소두증 앓는 10살 소년, 독거노인 도시락 배달(수원=연합뉴스) 소두증(小頭症)을 앓는 10살 소년이 투병 중에도 매주 독거노인을 상대로 봉사활동을 벌인다는 소식이 알려지면서 어린이재단이 긴급 지원에 나서기로 했다. 경기 광명시에 사는 이연준(10·가명)군은 소두증을 앓으면서도 3년째 독거노인을 대상으로 도시락 배달 봉사활동을 하고 있다. 초록우산어린이재단은 3일부터 온·오프라인을 통해 이군 치료비 마련을 위한 후원금을 모금할 계획이다.
<<초록우산어린이재단 경기지역본부 제공>>

(수원=연합뉴스) 강영훈 기자 = 소두증(小頭症)을 앓는 10살 소년이 투병 중에도 매주 독거노인을 상대로 봉사활동을 벌인다는 소식이 알려지면서 어린이재단이 긴급 지원에 나서기로 했다.

경기 광명시에 사는 최연숙(43·여·가명)씨는 2006년 겨울, 꿈에도 그리던 아들 이연준(10·가명)군을 얻고 남편과 얼싸안고 울었다.

2.29kg의 조금 작은 체구였지만, 이군은 최씨 부부에게 크나큰 선물이었다.

하지만 기쁨도 잠시, 최씨는 이군 출산 3년 만에 췌장암을 앓던 남편과 사별했다.

아버지의 임종을 지켜본 이군은 어둡고 비좁은 곳으로 숨는 등 소아 우울증 증세를 보이기 시작했다.

두통을 호소하며 머리를 벽과 바닥에 부딪히기를 반복한 것도 이쯤부터였다.

발작과 경련을 심하게 일으킨 2010년 중순 어느 날, 응급실로 실려간 이군에게 내려진 진단은 바로 희귀성 난치병인 '소두증'.

소두증은 당시 4살에 불과했던 이군이 견뎌내기에는 너무나도 무서운 병이었다.

뇌압이 상승해 위급 상황이 벌어지기 일쑤였고, 망막 손상으로 인한 시력 저하까지 동반됐다. 이후 이군은 지적장애 3급, 시각장애 5급 판정을 받았다.

주변의 따가운 시선도 이군을 괴롭혔다.

이군은 머리 둘레가 40cm도 채 되지 않는다. 또래에 비해 유독 머리가 작은 탓에 언제 어디서나 주목을 끌 수밖에 없다.

소두증 앓는 10살 소년, 독거노인 도시락 배달
소두증 앓는 10살 소년, 독거노인 도시락 배달<<초록우산어린이재단 경기지역본부 제공>>

최근 들어서는 지카 바이러스 확산으로 소두증에 대한 관심이 높아지면서 부담감이 더 커졌다.

최씨의 속은 까맣게 타들어간다.

도움을 청할 곳이라고는 이군의 할아버지, 할머니가 있는 시댁뿐이지만, 사별 후 연락이 닿지 않은 지 오래다.

기초생활 수급자인 최씨는 한 달 100만원 남짓을 받아 이군의 치료비로 대부분을 쓰고 있다.

최씨는 "극심한 두통을 호소하는 아이를 보면 가슴이 찢어질 지경이지만, 치료 방법이 없다며 의사들도 수술을 거부한다. 그저 견뎌야만 하는 것이 현실"이라고 울먹였다.

그러나 최씨는 이토록 어려운 환경 속에서도 수영선수를 꿈꾸는 이군을 보며 희망의 끈을 놓지 않고 있다.

이군과 함께 광명시 소재 철산종합사회복지관에서 독거노인을 대상으로 도시락을 배달하는 봉사활동도 3년째 꾸준히 하고 있다.

이런 사연이 알려지자 어린이재단이 긴급 지원에 나서기로 했다.

초록우산어린이재단 경기지역본부는 3일부터 온·오프라인을 통해 이군의 사연을 소개하고 모금을 시작한다.

온라인은 해피빈과 희망해를 통해, 오프라인으로는 기업은행 계좌 035-100411-04-331(예금주: 초록우산어린이재단)로 후원을 받을 계획이다.

앞서 초록우산어린이재단 서울북부지역본부는 KDB 다이렉트보험을 상대로 캠페인을 벌여 300만원을 모금, 조만간 이군에게 전달하기로 했다.

초록우산어린이재단 관계자는 "희귀성 난치병인 탓에 정확한 치료비를 산정할 수 없어 정기후원자를 모집하기로 했다"며 "소두증 등 희귀성 난치병을 앓는 우리 주변 아이들을 찾아 지원을 계속하겠다"고 말했다.

kyh@yna.co.kr

<저작권자(c) 연합뉴스, 무단 전재-재배포 금지> 2016/02/03 16:57 송고

광고
댓글쓰기
배너
광고
AD(광고)
광고
많이 본 뉴스
많이 본 뉴스
종합
정치
산업/경제
사회
전국
스포츠
연예ㆍ문화
세계
더보기
AD(광고)
광고